Un enfant atteint du syndrome de Moebius peut avoir des difficultés importantes pour parler, mais certains enfants arrivent à développer un langage oral compréhensible avec le bon accompagnement. Cela dépend principalement de la sévérité de l’atteinte des nerfs crâniens et de la présence ou non d’autres troubles associés.
Pourquoi la parole est-elle difficile dans le syndrome de Moebius ?
Le syndrome de Moebius touche principalement les nerfs crâniens VII (nerf facial) et VI (nerf abducens). Cela entraîne :
- Une paralysie faciale (pas de sourire, peu de mouvement des lèvres et du visage).
- Des difficultés à bouger les yeux latéralement.
- Parfois, une atteinte d’autres nerfs qui commandent la langue, la mastication, la déglutition et l’articulation des sons.
Ces atteintes provoquent :
- Une faible mobilité de la bouche et de la langue.
- Une difficulté à former certains sons (comme les “p”, “m”, “b”, “f”… qui demandent de fermer les lèvres).
- Une voix qui peut sembler nasale si le voile du palais ne fonctionne pas bien.
️ L’enfant pourra-t-il parler ?
- ✅ Oui, dans certains cas, surtout si seuls les muscles du visage sont touchés, l’enfant peut apprendre à parler de manière compréhensible, même si sa parole reste un peu particulière.
- ⚠️ Dans les formes plus sévères, avec atteinte de plusieurs nerfs, le langage oral peut être très limité ou absent. Dans ce cas, on met en place une communication alternative.
⚕️ Quels accompagnements pour favoriser la parole ?
Orthophonie spécialisée
- C’est le pilier de la prise en charge.
- L’orthophoniste aide l’enfant à :
- Renforcer les muscles de la bouche.
- Utiliser les sons qu’il peut produire.
- Améliorer l’intelligibilité de la parole.
- Trouver des stratégies pour compenser les sons difficiles.
Communication alternative (CAA)
- En parallèle ou à la place du langage oral.
- Outils utilisés :
- Pictogrammes, images, gestes, signes.
- Tablettes avec synthèse vocale (Proloquo2Go, Grid…).
- Ces outils permettent à l’enfant de s’exprimer, faire des choix, interagir même s’il ne parle pas.
Important : la CAA ne remplace pas la parole, elle la soutient ou la complète.
Appareils ou chirurgie dans certains cas
- Si le palais est trop ouvert : une opération peut améliorer la voix.
- Une chirurgie du sourire peut être proposée plus tard pour améliorer l’expression faciale (mais elle n’améliore pas la parole).
✅ En résumé
Un enfant atteint du syndrome de Moebius peut parfois apprendre à parler, mais cela dépend de l’ampleur des paralysies faciales et linguales. L’accompagnement orthophonique précoce est essentiel, avec souvent l’ajout de moyens de communication alternatifs. Même si le langage oral est difficile, il est toujours possible de communiquer autrement, de façon efficace et adaptée à l’enfant.