1. Les thérapies éducatives et développementales
Ce sont les plus importantes, car elles permettent de stimuler les apprentissages, l’autonomie et la communication.
➤ Psychomotricité
Aide à coordonner les mouvements, améliorer le schéma corporel et favoriser la motricité globale et fine.
Très utile chez les enfants présentant une hypotonie ou des troubles sensoriels.
➤ Orthophonie
Soutient le langage oral et/ou non verbal, la communication sociale, et parfois la déglutition.
Souvent essentielle car de nombreux enfants X fragile présentent un retard de langage.
➤ Ergothérapie
Favorise l’autonomie dans les gestes du quotidien (habillage, repas, jeux, etc.).
Travaille aussi les troubles de l’intégration sensorielle (hypersensibilité ou hyposensibilité).
➤ Éducation spécialisée / ABA / TEACCH
Des approches structurées (comme ABA ou TEACCH) peuvent être proposées, notamment si l’enfant a des troubles du spectre autistique associés.
L’objectif est de renforcer les comportements adaptés et favoriser l’autonomie.
2. Les prises en charge comportementales et émotionnelles
De nombreux enfants atteints du syndrome du X fragile présentent de l’anxiété, de l’hyperactivité, de l’impulsivité ou des traits autistiques.
➤ Psychologue ou pédopsychiatre
➤ Thérapies cognitivo-comportementales (TCC)
Parfois proposées aux enfants ou adolescents avec un bon niveau de compréhension.
Visent à mieux gérer l’anxiété, les ruminations ou les comportements répétitifs.
3. Les traitements médicaux (si besoin)
Il n’existe pas de médicament pour guérir le X fragile, mais certains peuvent aider à soulager des troubles associés :
Traitements de l’hyperactivité ou du déficit de l’attention (TDAH) : méthylphénidate (Ritaline), atomoxétine, etc.
Traitements de l’anxiété : certains antidépresseurs à faible dose peuvent être proposés.
Antiépileptiques : en cas de crises (plus rares, mais possibles).
Régulateurs de l’humeur ou neuroleptiques : dans certains cas sévères (auto-agressivité, troubles graves du comportement).
⚠️ Ces traitements sont toujours prescrits au cas par cas, en fonction des besoins spécifiques de l’enfant, et sous la surveillance d’un spécialiste (neuropédiatre ou pédopsychiatre).
4. Scolarisation adaptée
Une orientation en ULIS, IME ou école spécialisée peut être proposée selon les capacités de l’enfant.
Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) permet d’adapter les apprentissages, les outils, le rythme, etc.
L’intervention d’un AVS/AESH peut être essentielle en milieu ordinaire.
5. Autres approches complémentaires
Elles ne remplacent pas les prises en charge classiques mais peuvent enrichir le parcours de l’enfant :
Médiation animale
Art-thérapie ou musicothérapie
Snoezelen (stimulation sensorielle douce)
Equithérapie
Groupes de socialisation ou activités adaptées en lien avec une association locale
6. Soutien aux familles
Accompagnement psychologique, groupes de parole, aide sociale et administrative…
Il est important que les parents ne restent pas seuls et puissent bénéficier d’un soutien, notamment via des associations spécialisées comme :
️ En résumé
| Type de prise en charge | Objectif principal |
|---|
| Orthophonie | Communication et langage |
| Psychomotricité | Motricité, coordination, schéma corporel |
| Ergothérapie | Autonomie, gestes du quotidien, intégration sensorielle |
| Psychologue / pédopsy | Émotions, comportements, soutien aux parents |
| Thérapies éducatives | Structuration des apprentissages et de l’environnement |
| Médicaments (si besoin) | Troubles associés : anxiété, TDAH, épilepsie… |
| Scolarisation adaptée | Inclusion et apprentissages personnalisés |