Oui, plusieurs approches peuvent être mises en place pour aider un enfant atteint du syndrome de Pitt-Hopkins à mieux communiquer, même s’il ne parle pas. Ces thérapies visent à favoriser l’expression des besoins, des émotions, et à créer des interactions avec l’entourage.
Orthophonie (logopédie)
- C’est la prise en charge de base.
- L’objectif est de stimuler la compréhension et l’expression, même non verbale.
- L’orthophoniste adapte les supports : images, gestes, objets concrets, sons.
Communication Alternative et Améliorée (CAA)
- Elle compense le manque ou l'absence de langage oral.
- Outils utilisés : PECS (échange d’images), pictogrammes, tablettes avec synthèse vocale.
- Peut être combinée avec d’autres méthodes pour enrichir la communication.
Langue des signes adaptée
- Certains enfants peuvent apprendre des gestes simples issus de la LSF.
- Cela permet de communiquer avec la famille et les soignants.
Thérapies comportementales (type ABA, Denver)
- Utilisées pour renforcer les interactions et la communication sociale.
- Adaptées selon les capacités de l’enfant et intégrées au quotidien.
Approches sensorielles et médiation
- Les activités comme le snoezelen, la médiation animale ou musicale favorisent l’éveil, l’attention et les échanges.
- Elles créent un terrain propice à la communication non verbale.
Implication de la famille
- Les parents sont au cœur du dispositif.
- Une communication cohérente à la maison, à l’école et en thérapie facilite les progrès.
- Des outils visuels (plannings, pictos) peuvent être installés dans l’environnement quotidien.
Suivi par un réseau spécialisé
- Les centres de compétences maladies rares et les SESSAD peuvent coordonner ces prises en charge.
- Un projet personnalisé peut être mis en place selon les besoins spécifiques de l’enfant.
✅ En résumé
Même si le langage oral reste très limité dans le syndrome de Pitt-Hopkins, il existe des solutions concrètes pour favoriser la communication. L’orthophonie, la communication alternative (pictogrammes, gestes, tablettes), les thérapies comportementales et sensorielles permettent à l’enfant de s’exprimer autrement. Le rôle de la famille est essentiel pour renforcer les acquis au quotidien et maintenir un cadre rassurant.